“Fondo Sonaglia” 2020

Oggi pomeriggio, 10 ottobre 2020, si svolge l’annuale consegna di denaro raccolto dalla Fondazione Marco e Marcello Sonaglia a favore del Centro clinico nazionale Nemo, specializzato nel prendersi cura, ad altissimo livello, di persone affette da malattie neuromuscolari, come la distrofia muscolare di Duchenne di cui i due fratelli casalesi erano affetti. La cerimonia si svolge nell’aula magna dei licei, la loro scuola: Marco e Marcello avevano frequentato lo Scientifico con la tenacia, l’intelligenza e la giovanile spensieratezza di migliaia di ragazzi. A sfogliare le fotografie, appaiati sulle carrozzelle, hanno sempre stampato in viso il sorriso. La malattia non ha impedito loro di vivere pienamente, circondati da amici: più che un impedimento, era un problema da gestire. E la madre Bianca Rebora ha tenuto salda la barra della gestione, con il sostegno dell’Anffas e di molti volontari che si sono succeduti e sono stati travolti dall’affetto coinvolgente che si è sempre respirato in questa casa, al Priocco, così piena di calma e di serenità, con il profumo della vita mescolato a quello dei baci di dama e della torta di cioccolato.

La malattia si era manifestata quando Marco e Marcello erano bambini, nella prima età scolare, tra una corsa, un calcio al pallone, una risata. All’inizio c’era anche il padre a condividere l’impegno della complessa gestione della malattia in progressivo aggravamento. Poi, anche lui si è ammalato, colpito da più ictus che lo hanno, a sua volta, immobilizzato su una carrozzella. E, tuttavia, mai nell’appartamento in fondo al cortile, in via Dardano, è calata l’armonia. Tranne quando il padre è morto, stremato dalla fatica del male. Tranne quando, nel 2008, è morto Marco. Tranne quando, nel 2017, è morto anche Marcello.

E’ rimasta Bianca che, oggi, sarà ai Licei a consegnare i seimila euro raccolti nel 2020. In una dozzina d’anni, tra offerte spontanee e donazioni, il Fondo Sonaglia ha consegnato al centro clinico Nemo (attivato all’ospedale Niguarda di Milano, e ampliato successivamente in altre sedi nazionali ad Arenzano, Messina, Roma, Brescia e Napoli) circa 130 mila euro (tra cui 70 mila lasciati in eredità dal casalese Giuseppe Arduino, ex campione di motonautica). Il Fondo era stato istituto nel 2008, dopo la morte di Marco: lo aveva voluto fortemente Marcello, per ricordare il fratello. Le iniziative di raccolta di offerte, promosse dagli amici, sono state sempre la tangibile dimostrazione di quanta energia positiva questa famiglia ha saputo generare in risposta al sostegno che riceveva. Tre anni fa, è morto anche Marcello. E l’intitolazione del Fondo si è estesa a entrambi i fratelli.

Oggi, nell’aula magna “Carlo Casalegno”, in piazza Castello, al saluto delle autorità, seguiranno gli interventi del preside Riccardo Calvo, del giudice del Tribunale dei minori Francesco Sirchia, del direttore clinico del centro Nemo di Milano Valeria Sansone, del counsellor Simona Spinoglio, della presidente dell’Anffas casalese Paola Leporati. La conclusione è affidata al presidente dei centri Nemo italiani Alberto Fontana.

Le malattie neuromuscolari, causate da un danno genetico ereditato dai genitori o di nuova insorgenza, colpiscono in totale oltre 20.000 bambini e adolescenti in Italia (di cui circa 2000 con distrofia di Duchenne). Si tratta di patologie che provocano una progressiva debolezza muscolare che limita fortemente le capacità di movimento e può portare a deformazione dello scheletro e difficoltà respiratorie. Grazie alla ricerca e alla specializzazione di centri clinici come il Nemo, le cure hanno più che raddoppiato le aspettative di vita: prima la sopravvivenza non superava i vent’anni, oggi si va anche ben oltre i quaranta, come nel caso dei fratelli Sonaglia.

[da silmos.it]

Cerimonia di consegna della Borsa “Fondo Marco e Marcello Sonaglia” al Centro Clinico NeMO (NEuroMuscular Omnicentre) di Milano, sabato 10 ottobre alle ore 16 nell’Aula Magna dell’Istituto Superiore Balbo di Casale Monferrato. Per l’occasione interverranno il dirigente scolastico Riccardo Calvo, il giudice del Tribunale di Lodi Francesco Sirchia (amico della famiglia Sonaglia), Valeria Sansone (direttore clinico di NeMo Milano), Simona Spinoglio (counsellor), Paola Leporati (Anffas) e Alberto Fontana (presidente Centri NeMO).

Il Fondo Sonaglia, istituito nel 2008 per ricordare i fratelli monferrini Marco e Marcello, scomparsi rispettivamente nel 2008 e 2018 a causa della Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD), da 10 anni è al fianco del Centro Clinico NeMO, per sostenerne le attività di ricerca e cura, raccogliendo, ad oggi, 57mila euro. La donazione di domani, ammontante a 7 mila euro, contribuirà a sostenere il team dei giovani ricercatori del Clinical Research Center (CRC) del NeMO di Milano. Solo nell’ultimo anno sono stati 17 gli studi farmacologici e non sulla DMD, attivati dalla rete, con un coinvolgimento di oltre 180 pazienti, 9 dei quali coordinati da Milano.

NeMO è un centro clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA); patologie che interessano circa 40.000 persone in tutto il Paese. NeMO ha seguito nell’ultimo anno oltre 4.400 persone e, complessivamente, dispone di 107 posti letto dedicati al ricovero e di 15 per i servizi di Day Hospital, presso le 6 sedi nazionali di Milano, Arenzano, Messina, Roma, Napoli e Brescia.  

Così, Alberto Fontana, Presidente dei Centri Clinici NeMO: «Non posso che ringraziare di cuore la famiglia Sonaglia e la comunità tutta di Casale Monferrato, che da dieci anni è al fianco dei Centri NeMO. Marco e Marcello Sonaglia sono parte della casa di NeMO ed è anche grazie al ricordo della loro tenacia e della loro fiducia nel futuro, che ogni giorno continuiamo il nostro impegno per garantire a chi convive con la Distrofia Muscolare di Duchenne e le altre malattie neuromuscolari la migliore qualità di vita». 

«Il nostro impegno al fianco del Centro Clinico NeMO è un investimento nella speranza che condividiamo da sempre con tante persone» aggiunge Bianca Sonaglia, madre di Marco e Marcello; «il Fondo vive della vicinanza e del sostengo di tanti amici e di una comunità che, stringendosi intorno a Marco e Marcello e al loro ricordo, contribuiscono con affetto a dare continuità al nostro progetto. A tutti loro va il mio grazie». 

[da Monferrato.net]

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